Національна організація з рідкісних захворювань. NORD.
Унікальний надає підтримку, інформацію та мережу для сімей, уражених рідкісними хромосомними та генними розладами.
40 Центри передового досвіду рідкісних захворювань NORD знаходяться в 26 штатах і окрузі Колумбія. Усі центри складаються з кількох медичних установ, і багато з них мають виїзні клініки по всьому штату. Кілька центрів регулярно надають допомогу пацієнтам із рідкісними захворюваннями в сусідніх штатах.
HGPS це надзвичайно рідкісне генетичне захворювання, симптоми якого нагадують аспекти старіння в дуже ранньому віці. Захворювання вражає кожного восьмого мільйона живонароджених, і ті, хто народився з HGPS, як правило, живуть від середини підліткового віку до ранніх двадцятих років.
Rare Diseases Ireland (раніше GRDO – Організація з генетичних і рідкісних захворювань) є неурядовою організацією, місією якої є діяти як національний альянс для добровільних груп, які представляють погляди та проблеми людей, уражених генетичними або іншими рідкісними захворюваннями або ризиком розвитку таких захворювань. хвороби.
Його може проводити генетика, лікаря зі спеціальною підготовкою або генетичного консультанта, який пояснить причину розладу, наявність обстеження, прогноз, медикаментозне лікування та лікування.